Informatiesites speciaal voor brussen

www.bijzonderebroerofzus.nl – lotgenotencontact voor brussen, met informatie voor ouders en professionals

www.brussenboek.nl – website van het Broers- en zussenboek met achtergrondinformatie, video’s, optredens en flyers. Op ‘Brussenboek’ op Facebook geeft de schrijver actuele informatie.

www.broersenzussen.be – verzamel- en uitwisselingssite voor kennis, voor en door hulpverleners van brussen, vol methodieken. Goede informatiesite voor volwassen brussen.

www.familievan.nl – familievan.nl biedt ondersteuning in de vorm van informatie, e-mailcoaching en chat bijeenkomsten voor familie van mensen met psychische problemen.

www.brussen.be – site met onder andere een documentatiecentrum en diverse (kinder)boeklijsten over het thema brus-zijn.

www.opkoersonline.nl – website bij het ondersteuningsprogramma voor brussen van chronisch of ernstigzieke kinderen van het AMC/Emma Kinderziekenhuis.

www.sibs.org.uk – Engelse website met uitgebreide informatie voor brussen, ouders, opa’s en oma’s en professionals rondom zorg intensieve kinderen.

(www.youngsibs.org.uk), en (jong)volwassenen. Ook worden brussen getraind om zelf brussen cursussen te organiseren.

www.supersibs.org – Engelse website gericht op brussen van kinderen met kanker: met informatie voor naasten en professionals. Met SuperSibs-kampen en -ambassadeurs.

www.rethink.org - carers-family-friends/brothers-and-sisters-siblings-network - website met informatie (zoals video’s) voor brussen van kinderen met psychische problemen.

www.siblingleadership.org – Amerikaanse netwerk om brussen te ondersteunen in hun leven en in de zorg voor hun broer of zus met een handicap.

 

Blogs

www.brusjesblog.nl – Lisa heeft een broertje, en een grote zus met een meervoudige handicap en het Mowat Wilson syndroom. Op haar blog staan verhalen van verschillende brussen.

www.brussenkreetjes.nl – Jel is 34 jaar en schrijft blogs over haar twee jaar jongere broertje met Down. Andere brussen komen aan het woord door gastblogs.

www.geertjevanoort.wordpress.com – Geertje is de zus van Mike, die het Prader-Willi syndroom heeft. De blog gaat over haar broertje en ontwikkelingen rondom Prader-Willi.

www.bijzonderebroerofzus.nl/forum/rubriek/- brusjesblog, die wisselt van schrijver. De 23-jarige Francis schrijft bijvoorbeeld over haar jongste zusje met een handicap, en onderwerpen als de ‘toekomst’ en ‘opkomen voor jezelf!’.

 

Informatiesites over ziektes, beperkingen en stoornissen

www.mee.nl – MEE ondersteunt mensen met een beperking en hun netwerk. Op de website kunnen brussen doorklikken naar de MEE-locatie en het aanbod in de eigen regio.

www.verstandelijkbeperkt.nl – Website van het Expertisecentrum Verstandelijke Beperking met links naar andere relevante websites.

www.vgn.nl – Website van Vereniging Gehandicaptenzorg Nederland.

www.nsgk.nl – Website van Nationale Stichting voor het Gehandicapte Kind.

www.bosk.nl – Website van de organisatie van en voor mensen met een lichamelijke handicap.

www.autisme.nl – Website van de Nederlandse Vereniging voor Autisme die zich inzet voor de belangen van mensen met autisme en hun naasten, in alle levensfasen en op alle levensterreinen.

www.downsyndroom.nl – Website van stichting Down Syndroom, de stichting biedt informatie, organiseert activiteiten en verzorgt publicaties rondom Down.

www.balansdigitaal.nl – Website van Balans, de landelijke vereniging voor ouders van kinderen met een leer- en/of gedragsstoornis, zoals ADHD, Asperger en PDD-NOS.

www.adfstichting.nl – Website van ADF Stichting, de landelijke patiëntenvereniging voor volwassenen en kinderen met angst en dwangklachten.

www.vsn.nl – Website van de Vereniging Spierziekten Nederland.

www.iederin.nl – Website van Ieder(in), de koepelorganisatie van mensen met een lichamelijke handicap, verstandelijke beperking of chronische ziekte.

www.zorgvoorhetziekekind.nl – Website van het Emma kinderziekenhuis met een overzicht van producten en onderzoeken, onder andere rondom brussen van chronisch en ernstig zieke kinderen.

www.ziezon.nl – Website van het landelijke netwerk Ziek zijn & Onderwijs, met informatie voor (en over) chronisch zieke kinderen, hun broers en zussen, ouders, en onderwijsprofessionals. Werkt geregeld samen met het Universitair Medisch Centrum Groningen (www.umcg.nl).

www.mezzo.nl – Website van de landelijke vereniging voor mantelzorgers, met een speciale pagina voor jonge mantelzorgers.

www.expertisecentrummantelzorg.nl – Website van het landelijke kenniscentrum voor mantelzorgondersteuning.

 

Boeken

Broers- en zussenboek. Voor & door brussen van bijzondere broers en zussen, Anjet van Dijken.

Houten: Lannoo Campus, 2013. In dit boek geven 36 kinderen en volwassenen tussen de 6 en 69 jaar

een kijkje in hun leven met een broer of zus met een handicap, ziekte en/of stoornis. Recent onderzoek heeft aangetoond dat het uitwisselen van ervaringen een directe positieve invloed heeft op hoe brussen zich voelen, dit boek sluit hierop aan. Achter in het boek tips voor ouders, brussen-onderzoeken en een uitgebreide lijst met wat er nog meer over brussen te lezen, surfen of kijken is.

 

Broers en zussen van speciale en gewone kinderen. Invloed op ontwikkeling en gedrag, Frits Boer.

Houten: Lannoo Campus, 2012. Broers en zussen in een gezin hebben veel invloed op elkaars ontwikkeling en gedrag. In een gezin met een speciaal kind kan deze invloed nog intenser zijn dan anders. Hoe werkt dit precies en hoe kun je hier als ouder of hulpverlener het best mee omgaan? In dit boek vertaalt kinderpsychiater Frits Boer actuele wetenschappelijke inzichten naar waardevolle praktische adviezen.

 

Bijzondere broers en zussen. Verhalen en tips voor broers en zussen van kinderen met een handicap of

een ernstige ziekte, Annette Hames & Monica Mc Caffrey. Amsterdam: Niño, 2006. In dit boek vertellen kinderen van verschillende leeftijden in hun eigen woorden wat het brus-zijn voor hen betekent. Ze praten over hun frustraties, het plezier dat ze met elkaar hebben, hun boosheid en verdriet. De ervaringsverhalen geven kinderen, jongeren, ouders en hulpverleners de gelegenheid ervaringen te delen en uit te wisselen.

 

Being the other one. Growing up with a brother or sister who has special needs, Kate Strohm. Boston: Shambhala Publication, 2005. De Australische journalist en directeur van Siblings Australia beschrijft de vele uitdagingen van brussen: van de vroege kinderjaren tot aan het moment dat ze verantwoordelijkheid voor de zorg over hun gehandicapte broers en zussen moeten te nemen. Het boek staat vol praktische strategieën. Engelstalig (niet in het Nederlands vertaald).

The Sibling Survival Guide. Indispensable Information for Brothers and Sisters of Adults with

Disabilities, Don Meyer & Emily Holl. Bethesda: Woodbine House, 2014. Als een brus ouder wordt,

verandert zijn of haar positie in het gezin en de verantwoordelijkheid ten aanzien van zijn broer of zus, en dat brengt uitdagingen met zich mee. In deze gids worden adviezen gegeven, aan de hand van persoonlijke ervaringen. Engelstalig (niet in het Nederlands vertaald).