Brussen
Wat is een brus?
Het woord brus is een samenvoeging van de
woorden ‘broer’ en ‘zus’. Brussen zijn broers en
zussen van kinderen met een chronische ziekte,
beperking en/of stoornis, die intensieve zorg nodig hebben. Dit kan dus gaan om kinderen met een (lichte) verstandelijke beperking, een
lichamelijke beperking, zintuiglijke beperking,ggz-stoornis en/of een meervoudige beperking. Maar ook kinderen die bijvoorbeeld langdurig
ziek zijn, vragen intensieve zorg van het gezin.
Brussen hebben bijna drie keer meer kans op grote problemen
dan andere broers en zussen. Bijvoorbeeld problemen
rond interpersoonlijke relaties, psychisch welbevinden,
schoolprestaties en het gebruik van de vrije tijd. Brussen ervaren
emoties en problemen waar hun leeftijdsgenoten niet mee
in aanraking komen. Als brus voelen zij zich vaak geïsoleerd
en eenzaam. Uiteindelijk kan dit uitmonden in bijvoorbeeld
een depressie, eetstoornis of dwangneurose. Brussen blijken
daarnaast moeite te hebben met grenzen aangeven, om aandacht vragen en ze cijferen zichzelf vaak weg. Ze zouden graag aandacht willen hebben voor zelfontplooiing en hun rol binnen het gezin. Ook vinden ze het moeilijk om te verwoorden wat hen dwars zit, wat er in ze omgaat of
wat ze lastig vinden. Tot slot vinden ze het ook belangrijk om aandacht te besteden aan het toekomstbeeld met een zorgintensieve broer of zus.
Positieve kanten
Toch kan je als brus veel kracht halen uit het opgroeien met je broer of zus. Ook al zie je dat misschien nu niet zo. Andere brussen zeggen zelf bijvoorbeeld dat ze veel meer open staan voor mensen die ‘anders’ zijn. Ook kunnen ze meer genieten van kleine dingen. Brussen vertellen dat ze sneller zelfstandig en volwassen zijn geworden. Ze weten vaak beter hoe ze goed voor anderen kunnen zorgen.
Ondersteuningsvragen
Bij jonge kinderen is ondersteuning wenselijk rondom meer alledaagse (opvoed)vragen als:
waarom kunnen of mogen bepaalde dingen niet? Of: waarom kan ik niet met mijn broer of
zus spelen?
Rond de puberteit verandert er veel in het leven en het denken van een puber, waarbij
ze ondersteuning nodig hebben. Het is belangrijk dat zij voldoende ruimte hebben voor
zelfontwikkeling en een eigen plek kunnen innemen in de gezinssituatie. Vragen als: Wie
ben ik en wie mag ik zijn? Of: Waarom is mijn gezin anders dan bij anderen? spelen in deze
fase een rol.
Ook in de volwassenheid is er behoefte aan ondersteuning bij toekomstvragen als:
Wanneer mijn ouders de zorg straks niet meer aankunnen, wat is er praktisch en financieel
geregeld voor mijn broer of zus? Welke verwachtingen zijn er rondom mijn inzet? En wat
wil en kan ik hiervan nu (en later) waarmaken?
Over en voor ouders
Ouders spelen een hele belangrijke rol in de ondersteuning van brussen en hebben het beste
voor met hun kind(eren). Het is dan ook belangrijk om bewust momenten met de brus(sen) te
creëren. Brussen snappen dat hun zorgintensieve broer/zus veel aandacht vraagt van hun ouders
en zullen hierin vaak proberen om ouders te ontlasten. Ze zullen dit echter soms ook als oneerlijk
ervaren. Brussen uit het onderzoek van het NJI hebben aangegeven dat ze het belangrijk vinden
dat ouders op de hoogte zijn en erkennen wat de impact is op hun leven bij het hebben van een
zorgintensieve broer/zus. Zij hebben ook sterke behoefte aan tijd en aandacht van hun ouders.
Het is heel begrijpelijk dat dit niet altijd haalbaar is, maar dit zou bijvoorbeeld mogelijk gemaakt
kunnen worden als er momenten ingelast worden waarop het zorgintensieve kind tijdelijk ergens
anders wordt ondergebracht, bijvoorbeeld in een logeerhuis of bij een oppas. Het gaat echter ook
om de kleine momenten samen. Het uitzwaaien als de brus naar school gaat, de gesprekjes als hij
of zij thuis komt of gewoon even een knuffel.
Ouders zouden daarnaast hun kind(eren) kunnen wijzen op het ondersteuningsaanbod voor
brussen. Een groot deel van de brussen weet namelijk niet waar ze terecht kunnen voor
ondersteuning. Daarnaast geven ze aan dat ze graag meer (professionele) hulp zouden krijgen
zonder daar om te moeten vragen.
Websites:
Opvoedinformatie
Hier vind je informatie over de impact op brussen, opvoedvragen over brussen en hoe je brussen kunt ondersteunen. Ook vind je hier ideeën met en voor brussen, zoals uitjes, extra ondersteuning en informatie van lotgenoten.
www.opvoeden.nl/overzicht/ouderschap/zorgintensieve-gezinnen/broers-en-zussen
Rijksoverheid
Op deze website vind je wat een brus is en wat een ondersteuner zelf kan regelen. Ook
vind je er links naar andere handige en behulpzame websites.
www.regelhulp.nl/ik-heb-hulp-nodig/hulp-voor-broers-en-zussen
Activiteiten:
“Contact met andere brussen is zo belangrijk. Het zorgt voor
bewustwording en erkenning van je gevoelens. Op basis daarvan
kun je zelf bepalen of je professionele zorg wil of niet. In de
professionele zorg is het belangrijk dat iemand op de hoogte is van
loyaliteitsproblemen en brussenproblematiek.”
De Brusjesclub
De Brusjesclub is een bijzondere activiteitenclub uit Nuenen. Er worden verschillende
leuke activiteiten georganiseerd waarbij leeftijdsgenoten met elkaar kunnen kletsen over
het zijn van een brus of over andere dingen. Ook vindt er jaarlijks een Brusjesclub Kamp
plaats waaraan de kinderen kunnen deelnemen. Deze kinderen komen uit verschillende
gemeenten uit de provincie Noord-Brabant en Limburg. De activiteiten worden betaald
door sponsoring en door contributie die ouders betalen.
www.debrusjesclub.nl
Boeken:
Voor ouders/verzorgers
Broers en zussen van speciale en gewone kinderen.
Door: Frits Boer
Invloed op ontwikkeling en gedrag. Broers en zussen in een gezin hebben veel invloed op elkaars ontwikkelingen gedrag. In een gezin met een speciaal kind kan deze invloed nog intenser zijn dan anders. Hoe werkt dit precies en hoe kun je hier als ouder of hulpverlener het best mee omgaan? In dit boek vertaalt kinderpsychiater Frits Boer actuele wetenschappelijke inzichten naar waardevolle praktische adviezen.
Voor jonge brussen
Kijk, de vogel zingt! Het verhaal van Jet en haar dove zusje
Door: Bente Jonker & Moniek Peek
Keet, het zusje van Jet, wordt doof geboren. Keet kan daardoor niet praten, maar dat is voor haar zusje niet erg, want die begrijpt haar toch wel. Een mooi kinderboek dat een kijkje geeft in het hoofd hoofd van een brusje.
Mijn zusje is ‘gehendiekept’
Door: Marie-José Schelvis
Een vrolijk, educatief prentenboek voor kinderen tussen de 3 en 6 jaar. De grote zus bekijkt haar kleine zus en vraagt zich af wat ‘gehendiekept’ toch betekent. Haar zusje is toch gewoon haar zusje
Weet jij wat het is om anders te zijn?
Door: Ellen Sabin
Leer alles over kinderen met een aandoening, handicap of leerstoornis. Dit doe-boek is speciaal geschreven voor kinderen vanaf 7 jaar die iemand kennen met een handicap of leerstoornis. Aan bod komen onder meer: ADHD, downsyndroom, autisme, astma en dyslexie. Het boek is geschikt voor klassikaal gebruik, maar kan ook samen met de ouder/ verzorger worden gelezen.
Het boek is hier te koop
Voor brussen
Bijzondere broers en zussen
Door: Annette Hames & Monica Mc Caffrey
In dit boek vertellen kinderen van verschillende leeftijden in hun eigen woorden wat het brus-zijn voor hen betekent. De ervaringsverhalen geven kinderen, jongeren, ouders en hulpverleners de gelegenheid ervaringen te delen en uit te wisselen.
Broers en zussen in en om het ziekenhuis
Door: Anjet van Dijken
690.000 kinderen in Nederland en België hebben een broer of zus met een (chronische) ziekte. Dit praat-klets-doe-boek is speciaal voor kinderen met een broer of zus die geregeld of voor langere tijd naar het ziekenhuis moet/moest of zorg krijgt/kreeg thuis.
Het boek helpt een brus om te begrijpen wat er gebeurt, om er over te praten en om uit te leggen: hoe het is, voor hem of haar.
In het boek vind je verrassende praatvragen om te beantwoorden, interessante kletsverhalen met tips & tricks en doe-opdrachten.
Het boek is hier te koop.
Broers- en zussenboek
Door: Anjet van Dijken
Voor & door brussen van bijzondere broers en zussen. In dit boek geven 36 kinderen en volwassenen tussen de 6 en 69 jaar een kijkje in hun leven met een broer of zus met een handicap, ziekte en/of stoornis. Achter in het boek tips voor ouders, brussen-onderzoeken en een uitgebreide lijst met wat er nog meer over brussen te lezen, surfen of kijken is.
Het boek is hier te koop
Brus –(on)breekbare liefde
Door: Pauline Kuiper
Zielsverwantschap en onvoorwaardelijke liefde tussen broers en zussen. Een boek met mooie zwart-wit fotografie en persoonlijke verhalen over omgaan met een beperking.
Pauline Kuiper had een broertje dat ernstig meervoudig beperkt raakte door een zware epilepsieaanval. Ze dacht hem ‘kwijt’ te zijn, maar er ontstond een diepe band, die haar leven sterk heeft gevormd. Om erachter te komen of andere brussen dezelfde ervaring hebben, heeft Pauline de verhalen van twintig brussen verzameld. Ook heeft elke brus een brief geschreven aan hun meervoudig beperkte broer of zus, alsof hij of
zij het zou kunnen begrijpen. De indringende verhalen en brieven geven je een inkijk in de levens van mensen met een ernstig meervoudige beperking en hun familie.
Dus ik ben een brus?!
Door: Loïs Bruessing
Een broertje met ander gedrag dan andere kinderen is niet altijd gemakkelijk. Noor is een gewone puber. Ze gaat naar de eerste klas van de middelbare school. Haar beste vriendin Hiba, zit bij haar in de klas. Alles lijkt normaal, zoals bij ieder ander meisje van die leeftijd. Alleen wat de mensen niet weten, is dat Noor eigenlijk in twee werelden leeft. Als het Noor teveel wordt, doet zij iets waar ze spijt van krijgt. Dit brengt haar in
de problemen, maar geeft haar ook een nieuwe kijk op zichzelf. Gaat het Noor lukken, om voor het einde van het schooljaar, de twee werelden samen te brengen?
Groene appels en zussenknuffels
Door: Leen Poppe, Riet Steel en Stijn Vandevelde
Kleurrijk boekje door brussen, voor brussen. Een 6-, 12-, 17- en 22-jarige brus laten hun leven zien via zelfgeschreven teksten en zelfgemaakte foto’s en tekeningen.
Ik ben er ook nog!
Door: Femke Quadackers
Dit boek is voor kinderen vanaf 12 jaar en volwassenen met een bijzondere broerof zus. Ook voor ouder en professional is dit boek inspirerend en/of bevestigend.
Het stimuleert de lezer om meer door de bril van brussen, gezinssituatie en broerzusrelatie te kijken. Verschillende brussen, van jong tot oud, geven inzicht in hun leven, gedachten én gevoelens.
Schrijfster Femke Quadackers heeft een zus met epilepsie. Ze schreef dit boek uit gemis aan contact met andere brussen in haar jeugd. Op verschillende momenten in haar leven had ze graag willen weten dat ze niet de enige was met een zus met een beperking. Vaak liep zij met vragen rond over hoe andere brussen omgingen met bepaalde situaties.
FunCare4Kids
FunCare4Kids organiseert Fundagen voor kinderen tussen de 6 en 16 jaar oud, die zich in
een moeilijke thuissituaties bevinden door een chronisch ziek of gehandicapt gezinslid.
De Fundagen vinden plaats door heel Nederland, maar veelal in Zuid-Holland. Aanmelden
kan via de website en deelname is gratis.
www.funcare4kids.nl
StiB
Steunpunt informele zorg Breda (StiB) is het kenniscentrum voor mantelzorg in Breda.
Men kan er terecht voor gratis advies, informatie en ondersteuning. Zo bieden ze ook
activiteiten voor (jonge) mantelzorgers, deze zijn te vinden in de agenda. StiB is er voor
alle mantelzorgers in Breda, Bavel, Ulvenhout, Teteringen en Prinsenbeek.
www.stib-breda.nl/steun-en-advies/jonge-mantelzorgers
Films, video’s en series:
Korte film Mijn kleine grote broer van Iris Hogendoorn
Fien heeft totaal geen zin meer in haar verjaardagsfeest als blijkt dat haar verstandelijk gehandicapte broer mee moet. In het zwembad wekt Mees de hele tijd de irritatie van de badmeester. Als Fien ook nog op hem moet letten omdat haar moeder even weg moet, is ze het zat. Vanaf nu zal ze hem negeren. Maar wat te doen als Mees wordt uitgelachen door alle kinderen in het zwembad?
Iris Hogendoorn is zelf een brus en wil met deze korte film weergeven hoe het leven kan zijn voor een brus. Dit zorgt voor grappige en wellicht ook herkenbare beelden en is daarom zeker een aanrader om eens te bekijken. Je kunt de film kijken op Vimeo.
Ga naar de video op Vimeo en vul daar het wachtwoord in: MKGB2016.
Serie Bikkels
Wassen, strijken, koken, ondersteunen, troosten... Allemaal zaken waarvan je het als kind normaal vindt dat je ouders dat doen. Toch is dat niet in elk huishouden vanzelfsprekend. Daar helpen kinderen mee met de zorg voor hun zieke of gehandicapte vader, moeder, broer of zus. De documentaireserie Bikkels portretteert de levens van
deze kinderen, vol verantwoordelijkheden, die ze met doorzettingsvermogen, humor en liefde dragen.
www.vpro.nl/jeugd/programmas/bikkels
Youtube afspeellijst Brussenboek
Deze afspeellijst bevat verschillende filmpjes en interviews met brussen, die voor (h)erkenning kunnen zorgen.
Ga naar de playlist op Youtube
E: info@tigogezinsondersteuning.nl
T: (020) 22 02 520
Openingstijden:
Werktijden 24/7