Informatiesites – landelijke organisaties

 

www.integralevroeghulp.nl – Samenwerkingsverband van verschillende organisaties die steun kunnen bieden als er zorgen zijn rond de ontwikkeling van het kind.

www.verstandelijkbeperkt.nl – Expertisecentrum verstandelijke beperking. Op de website staan allerlei links naar andere relevante websites.

www.mee.nl – MEE ondersteunt mensen met een beperking en hun netwerk. Zij geven antwoord opvragen over opvoeding & ontwikkeling, leren & werken, samenleven & wonen en regelgeving & geldzaken. Op de website kunnen ouders doorklikken naar de MEE-locatie in de eigen regio.

www.wsg.nu – Landelijke organisatie voor pleegzorg voor mensen met een beperking.

 

Informatiesites – praktische zorg en financiering

www.PGB.nl – Website van belangenvereniging Per Saldo voor mensen met een Persoonsgebonden Budget. De site biedt een antwoord op veel gestelde over het PGB en ouders kunnen een PGB-test doen.

www.CVZ.nl – Website van het College Van Zorgverzekeringen met o.a. informatie over indicatieroutes voor kinderen met een verstandelijke of lichamelijke beperking.

www.CIZ.nl – Website van het Centrum voor Indicatiestelling met onder andere informatie over welke zorg ouders en kinderen kunnen ontvangen en in welke vorm.

www.stinafo.nl – Een organisatie die zich inzet voor hulp aan kinderen met een handicap als zij geen of onvoldoende hulp krijgen van de overheid, zorgverzekeraars of fondsen. Ouders kunnen in dat geval een ondersteuningsaanvraag indienen. Bijvoorbeeld voor hulpmiddelen, aangepast vervoer of ondersteuning.

www.regelhulp.nl – Regelhulp is een digitale wegwijzer van de overheid voor onder andere ouders van kinderen tot 18 jaar met een chronische ziekte of handicap – die op zoek zijn naar zorg of ondersteuning. De site geeft een heel duidelijk overzicht van de voorzieningen die er in de eigen gemeente beschikbaar zijn en hoe – en via wie - ouders daar gebruik van kunnen maken.

www.meerkosten.nl – Website met overzicht van regelingen om meerkosten te compenseren.

 

Informatiesites – cliëntorganisaties en ouderverenigingen

www.iederin.nl – Ieder(in) is de koepelorganisatie van mensen met een lichamelijke handicap, verstandelijke beperking of chronische ziekte.

www.bosk.nl – Vereniging van mensen met een lichamelijke handicap. Mensen met een aangeboren motorische handicap, een spraaktaalstoornis of een schisis kunnen bij de BOSK terecht. De BOSK geeft informatie, adviseert, brengt lotgenotencontact tot stand en behartigt de belangen van mensen met een motorische handicap.

www.autisme.nl – Vereniging die zich inzet voor de belangen van mensen met autisme en hun naasten in alle levensfasen en op alle levensterreinen. Onder autisme verstaan we het brede spectrum van autismespectrumstoornissen, waaronder Asperger, PDD-NOS en McDD.

www.balansdigitaal.nl – Landelijke vereniging voor ouders van kinderen met een leer- en/of gedragsstoornis, zoals ADHD, dyslexie, Asperger en PDD-NOS.

www.downsyndroom.nl – De Stichting Down Syndroom biedt informatie aan ouders, organiseert activiteiten en verzorgt publicaties rondom Down.

www.adfstichting.nl – Landelijke patiëntenvereniging voor volwassenen en kinderen met angst en dwang klachten.

www.vgnetwerken.nl – De Vereniging VG netwerken verbindt ouders en mensen met zeldzame syndromen die samenhangen met een verstandelijke beperking en/of leermoeilijkheden. Op de site staat ook een forum waar ouders met elkaar in contact kunnen komen en elkaar vragen kunnen stellen.

www.vsn.nl – Vereniging Spierziekten Nederland Informatiesites – opvang, begeleiding en vakantie

www.nationalehulpgids.nl

www.mee.nl/sociale-kaart (voor elke regio is er een sociale kaart met het lokale aanbod)

www.lotjeenco.nl – Tijdschrift voor ouders van kinderen met een beperking. Op de site staat een forum, blogs en krijgen ouders (van elkaar) praktische tips.

www.kindmethandicap.nl – Website met tips voor en door ouders met een kind met en (meervoudige) beperking. Eenvoudig qua opzet, maar wel heel informatief. Met tips, ervaringsverhalen, een agenda met activiteiten en lezingen/ cursussen en een uitgebreide boekenlijst.

www.moedernetwerk.nl – Netwerk voor en door moeders van kinderen met een lichamelijke en/of geestelijke beperking in de regio Amsterdam (i.s.m. Cordaan).

www.platformemg.nl – Kennisnetwerk ernstig meervoudig gehandicapten

De kennispleinen op www.vilans.nl

www.vgn.nl – Vereniging Gehandicapten Nederland

www.nsgk.nl – Nationale Stichting Gehandicapte kind

 

Literatuur voor ouders

‘Digitaal ouderhandboek MCG’- BOSK (2010) – Een digitaal handboek voor ouders van Meervoudig

Complex Gehandicapte kinderen, waar ouders online ervaringen kunnen uitwisselen en informatie kunnen toevoegen. Ondersteuning van ouders en brussen is een expliciet onderdeel van het handboek.

 

‘Oei, er klopt iets niet…’ Okma. K. (2014) – Een handboek voor ouders van een kind met een

lichamelijke en/ of mentale beperking, hun omgeving en hulpverleners. Het boek besteedt aandacht aan de verschillende fases van acceptatie waar ouders doorheen gaan, de partnerrelatie en aandacht voor broertjes en zusjes, maar ook aan praktische zaken als het combineren van werk en gezin.

‘101 vragen van ouders van een kind met een handicap’ – Katleen, J. en anderen (2006).

Publicatie van Gezin & Handicap (België) waarin veelvoorkomende vragen van ouders van een kind met een handicap worden beantwoord.

‘Willie Wortel Tips’ – handige ideeën van en voor ouders van kinderen met een handicap. – BOSK

(2008).

 

‘Altijd anders; leven met een zorgintensief kind’ – Een boek met tien portretten over het leven met

een zorgintensief kind, en de oplossingen en beslissingen van ouders. Hilhorst, D. (2010).

 

‘Buitengewoon - Het opvoedproces van een kind met een handicap’ – Buitengewoon belicht

in 10 stappen de uitdagingen waar ouders voor staan tijdens het opvoeden van hun kind met beperking. Steenberghe, L. (2011).

 

‘Ik ben niet perfect, nou en!’ – is speciaal voor ouders van kinderen met ernstige spraak- en/of

taalmoeilijkheden (ESM). In zes openhartige interviews vertellen ouders over hun kind met ESM en welke gevolgen dat heeft voor het gezin. Grauwels, R. en Houmes, C. (2010).

 

Naast boeken, zijn er ook diverse tijdschriften voor zorg intensieve gezinnen beschikbaar, waaronder: kinderwijs, vakblad Vroeg, Support Magazine, Kinderthuiszorg, BOSK-magazine en Balans magazine.